2 באוגוסט היה יום הולדתו ה 69 של בעלי, מייקל. במקום זאת, זה עכשיו יום הולדת 20 שלא בילינו יחד.
ב- 21 בדצמבר 1998 נאלצתי לקבל החלטה שאף אחד מבני הזוג לא רוצה לקבל. מייקל, שסבל מהפטיטיס C, היה קיים אך ורק בבית החולים לטיפול נמרץ בבית החולים האוניברסיטאי תומאס ג'פרסון בפילדלפיה במשך חמישה וחצי שבועות לפני אותו יום גורלי, כשהוא מחובר לחוטים שעשו את נשימתו ושואב הלב עבורו.
במשך חודש וחצי ההוא גרתי איתו שם, התכרבלתי בחדר המתנה או בכיסא בחדרו, אכלתי אוכל של קפיטריה בבית חולים, יצאתי לצאת כשאהבתי משפחה וחברים התעקשו, ניסו להתפלל אותו לבריאות או, לכל הפחות, עתרו את הכוחות שיהיו בכבד שיחליפו את הכוח שהיה לו הרוס משחמת.
עשיתי את מה שהתייחסתי אליו כ"היאבקות אלוהים ". "הוא שלי ואתה לא יכול לקבל אותו, " אמרתי, אליו הייתה התגובה האוהבת אך הנחרצת, "הוא שלי והוא מושאל לך כמו כל אחד אחר בחיים שלך." לא הייתה לי ברירה אלא להיכנע.
אז בשעה 11:40 בבוקר, התושב הרפואי הצעיר שטיפל בבעלי כיבה את תמיכת החיים. היא הכינה אותי בלילה הקודם, ואמרה שהשתלה לא תתרחש שכן, אפילו אם כבד יתגלה באורח פלא, מייקל היה חולה מכדי לשרוד את הניתוח.
הייתי מרושמת רגשית, מותשת גופנית ומחסכ שינה. במשך שבועות לפני כן הייתי מסתכלת במראה בחדר האמבטיה בחדר ההמתנה של המשפחה בכל בוקר ושואלת, "האם זה פניה של אישה שעומדת לאבד את בעלה?" כל יום התשובה הייתה "לא". באותו בוקר, באי-רצון, זה היה "כן".
משפחתנו התאספה סביב מיטתו של מייקל, כולל בננו בן ה -11, אדם. "אוקיי אמא, הגיע הזמן, " הוא אמר.
בניגוד למה שאולי תראו בתכנית טלוויזיה רפואית או בסרטים, הם מכבים את הצליל תחילה, כך שלא תשמעו את היבבה האבלה שמבשרת את עזיבת יקירכם כשהם מתיישרים. תוך רגעים עצר ליבו של מייקל את הקצב שלו והעיניים הכחולות שהביטו לשלי במשך יותר מתריסר שנים נסגרו בפעם האחרונה.
Shutterstock
אני זוכר שהמחשבה הראשונה שלי הייתה זו של הקלה שהוא לא יסבול עוד בגופו השחוק ושגם אני לא אסבול יותר - צפייה, המתנה, דאגה ותוהה אם הוא ישרוד (ואם כן, מה האם נראו חייו לאחר ההשתלה?).
עשיתי זאת כבר שש שנים, מאז שמייקל קיבל את האבחנה הראשונית שלו. התנדבנו להפוך לתורמי מח עצם לילד בקהילה שלנו שחלה בלוקמיה. הלכנו לצלב האדום להיבדק כדי לראות אם אחד מאיתנו היה משחק. כשקיבלנו את התוצאות, מייקל בדק חיובי לגבי הפטיטיס C, אותו קבע הרופא שהוא ככל הנראה כשהיה בסגל אמבולנס בשנות השבעים. זו מחלה הניתנת בדם, ואז לא השתמשו באמצעי הזהירות שהם עושים כעת.
נאמר לנו על ידי ידיד רופאה נטורופתית כי המצב היה כמו חלודה שמתבלשת במבנה של גשר. זה איטי, אך בסופו של דבר הוא פורץ דרך. בשנים שלאחר מכן למדנו שההסבר לא יכול היה להיות מדויק יותר.
לאחר טיפולים רפואיים והוליסטיים במיינסטרים כאחד, התברר שמייקל זקוק לכבד חדש. הוא היה אסימפטומטי עד שהחל ליטול תרופות קשות שהובילו לכל תופעת לוואי של כימותרפיה מלבד נשירת שיער. בחילה, תיאבון לקוי, שינויי מצב רוח, שינה לא יציבה ונוירופתיה היו כולם בני לוויה תכופים. וכשהכבד שלו נכשל, מפלס האמוניה שנבנה במוחו, מה שהוביל לבלבול, בעיות במילים וזיכרון פוגעות, בדומה למה שהיית רואה אצל מישהו עם דמנציה. בעלי, שהיה בעבר גובהו שישה מטרים, איבד גם הוא את שיווי המשקל וחווה כאבים מייסרים.
התרופה לא עשתה דבר בכדי להרגיע את המחלה, ולכן, לאחר שני סיבובים ממנה, כשלוש שנים לאחר האבחון, מייקל נכנס לרשימת UNOS (United Organ of Network Sharing Network) ומשחק ההמתנה החל. היו לו רגשות כל כך מעורבים ביחס לאפשרויות, מכיוון שהוא אמר שהוא יודע שמישהו אחר יצטרך למות כדי שהוא יוכל לחיות. הוא פחד מהתוצאה כך או כך.
ככל שחלף הזמן, מצבו של מייקל המשיך להתדרדר. היו תכופות בבית חולים לאחר שפיתח מיימת, שהיא הצטברות נוזלים בבטן. בשלב מסוים הוא נראה כאילו הוא היה בשליש השלישי של ההיריון. נהגתי להתבדח שהוא היה צריך לצבור קילומטרים עלונים תכופים בכל פעם שעברנו דרך דלתות ה- ER.
Shutterstock
דרך כל זה - יחד עם אחיות לטיפול בבית שהגיעו והלכו - הפכתי להיות המטפלת המדוברת שלו. היו זמנים שהוא נדרש לרחצה, להתלבש, ולפעמים, כשהוא איבד שליטה על תפקודי הגוף, הייתי משנה אותו. דאגתי שיהיה לנו רכב נוסף של בגדים ומגבוני גוף. הייתי מעסה אותו ומסתובב איתו בסלון בכדי לקבל הקלה זמנית מהכאב, לפעמים נאלץ לעטוף את זרועו סביב המסגרת הרבה יותר קצרה שלי בגודל 5'4 "כשעשינו את ההליכה המדרגתית והמהירה המוזרה הזו עד שהעינויים שככו.
למותר לציין שכשהסיום הגיע, חיי השתנו באופן דרמטי. כבר לא הייתי מטפלת או אישה. במקום זאת הייתה מילת "W" חדשה שתיארה מי אני לעולם: אלמנה.
מעולם לא יכולתי להעלות על הדעת שתוך מספר חודשים מרגע שנות ה -40 הייתי אומר את תפילת האבל היהודי על בעלי בן 48 ומגדל את בני כהורה יחיד. למדתי מהר שאני לא יכול לעשות את זה לבד. הייתי זקוק לכפר שמורכב ממשפחה וחברים שיעזרו לי לגדל את אדם, כיום בן 32 ונשוי באושר לאהבת חייו.
אי אפשר היה לי להיות גם אמא וגם אבא, אז טפחתי על כמה חברים גבריים אפלטוניים להיות החבר'ה שלו. קן היה חברו לסרט האקשן של אדם; דייוויד היה בן זוגו להרפתקאות בחוץ; ריצ'רד לימד אותו נגרות; והחשוב מכל היה פיל, שהתנדב להיות "האח הגדול הלא רשמי" של אדם. היינו ברשימת ההמתנה כבר שלוש שנים עם הארגון הרשמי של האחים ביג האחיות הגדולות של אמריקה עצמו ואף אחד לא התייצב להיות עם אדם, אז פיל לקח בהתלהבות את התפקיד הזה - למרות שהוא גם היה חולה כרונית עם לב מולד מצב בו הוא אושפז לעתים קרובות בבית החולים. (פיל לא ידע את זה באותה תקופה, אבל אדם עמד לאבד אב נוסף. שבוע לפני החתונה של אדם, בו תכננו פיל ואני לסעוד אותו במעבר, גם פיל צריך היה להוריד את התמיכה מהחיים).)
סוריאצ'אן / Shutterstock
בעקבות מותו של מייקל לקחתי חודש חופש מהעבודה ואז חזרתי לעבודתי כעובדת סוציאלית בבית אבות. אבל גם נרשמתי לסמינר כדי להיות שר בין-דתי. מייקל היה בתוכנית בעצמו כשהוא נערך לקראת ההסמכה, וכשהמכונות כבו באותו יום בדצמבר, שמעתי את מה שאני מכנה "הקול" אומר, "תתקשר לסמינר ובקש לסיים את מה שמייקל התחיל." כך עשיתי. כמה חודשים אחר כך הלכתי לאורך מעבר הקתדרלה של סנט ג'ון האלוקי בעיר ניו יורק והוספתי את תואר הכומר לשמי.
לאורך כל זה נתתי לעצמי זמן לרפא בצחוק ובכי, לפעמים במידה שווה.
התחברתי לחוכמתם של אחרים שהלכו באותו מסלול ושאלתי אלמנה לאלמנה שאלות כמו "כמה זמן אחרי מות בן / בת זוג אני יכול לצפות להיות מוכן לעשות את הזינוק הזה כדי להכיר מישהו אחר? " "מתי ראוי להוריד את הטבעות שלי?" "איך אוכל לנווט במימי הוצאת עצמי לארוחת ערב או לסרט כשאני כל כך מורגל לעשות את הדברים האלה עם מייקל?" התשובות, כמובן, היו שונות לכולם.
בסופו של דבר התרגלתי ללכת למקומות לבד ולהתייחס לעצמי לטפח חוויות כמו פדיקור, שלא היה לי מעולם. נכנסתי חזרה לעולם ההיכרויות חמש שנים אחרי שמייקל עבר ואני מעשה סולו ברגע, אחרי מערכות יחסים קצרות מועד ואוהבים. אבל בסופו של דבר, כמעט שני עשורים אחר כך, אני נהנה לדעת שאני יותר מאלמנה ויותר משורד - אני נהג גמיש.
ולסיפורים נוספים בגוף ראשון אודות שורדי האתגרים הגדולים ביותר בחיים, גלה כיצד החיים נראים לאחר אבחון סרטן.
כדי לגלות סודות מדהימים נוספים לגבי לחיות את חייך הטובים ביותר, לחץ כאן כדי לעקוב אחרינו באינסטגרם!
