אמי בכתה כששברה את הידיעה: בנה בן ה -18 של אחותי נהרג בעירק. השעה הייתה מאוחרת בלילה, והייתי במיטה בבית בעיר ניו יורק. היא התקשרה מאורגון. זה היה בפברואר 2003, וכפי שהייתי חצופה, ידעתי שלא הייתה מלחמה בעירק. לפחות, עדיין לא. בטח, החדשות היו מלאות בסיפורים על הצטברות למלחמה, אבל לא היה שום סיכוי שהאחיין שלי בדרך של פגיעה. הבטחתי לה שנכדה עדיין היה בתיכון והיה בטוח בבית. ואז ניתקתי, המום, מדוכא ודואג.
אמי הייתה יותר מסתם סבתא מבולבלת שהתגברה עליה מצער. היא הייתה שופטת פדרלית שמוחה היה הנכס הגדול ביותר שלה. זה היה הכרטיס שלה ממחוז קלמת ', אורגון, חלקה הכפרית ומאוכלסת בדלילות עץ ובקר בגבול קליפורניה. גרועה מכדי לשלם עבור המכללה, היא סיימה את פי ביתא קאפה בעזרת מלגות ומענקים. תואר שני, נישואין לאבא שלי ושלושה ילדים עקבו במהירות.
בשנת 1963 הגישה בקשה לבית ספר למשפטים. שבע שנים לאחר מכן מונתה לתפקיד פנוי בבית המשפט הממלכתי. עשר שנים לאחר מכן, ג'ימי קרטר מינה אותה לספסל הפדרלי. אבל אחרי ששמעה אותה מתייפחת אל השפופרת באותו לילה, עלה על דעתי שמוחה בוגד בה.
למחרת התקשרתי לפטרישיה, פקידת החוק של אמי, ואמרתי לה שאני לא חושבת שאמי צריכה לשבת באולם בית משפט. היא הסכימה. לא סיפרתי לאחותי מה קרה, אבל התחלתי להשתמש במילה A , ולו רק עם עצמי.
למרות שגרתי במרחק כמה אזורי זמן, התוודעתי לאחרונה לבריאות הנפש המידרדרת של אמי. לעתים קרובות, כשדיברנו בטלפון, היא הייתה שואלת שוב ושוב את אותה קבוצת שאלות. ברגע שהיא שלחה ברכת יום הולדת בלי הכרטיס, רק המעטפה הריקה. בפעם אחרת היא אמרה לבני הבכור שהיא קיבלה לו טלסקופ לחג המולד. זה מעולם לא הופיע, אפילו אחרי שחקרנו אותה על כך. זה היה יותר מעצבן.
חודשיים לאחר התקרית בעירק, אמי טסה לניו יורק לביקור. היא לא הייתה לבדה; היא הגיעה עם בוב, "בן הזוג לריקוד שלה". אבי נפטר 15 שנה קודם לכן, וזו הייתה הקריאה המופלאה שהשתמשה איתי, למרות ששניהם חיו יחד בעשר השנים האחרונות. מחוץ לחוק, התשוקה היחידה של אמי בחיים הפכה לריקודים סלוניים. ובוב היה רקדן טוב. טנגואים, ואלסים, השועל - הם רקדו את כולם, את בוב הרזה והלבני שיער מוביל ואת אמי עקב אחרי. לא נראה היה שאף אחד מהם חשוב שהוא היה נשוי וחבר כל החיים בכנסיה המורמונית.
למרות שראיתי אותה לאחרונה, השינוי בהתנהגותה היה מדהים. היא נראתה מבולבלת, מבולבלת, אבודה. בעודה מסתובבת בסנטרל פארק, ראתה מישהו עם כלב לבן קטן, פריז ביצ'ון. היא פנתה לבוב. "איפה טיפי?" היא שאלה בדאגה. טיפי הייתה הקיר שלה של הביצ'ון שלה, וכשקשבתי בקדרות, בוב הסביר בסבלנות כי טיפי נמצא בבית באורגון. צחוק מתנצל באה בעקבותיו, צחוק שהייתי שומע אותו לעתים קרובות במהלך הימים הקרובים כשהיא מנסה לכסות את יכולת הדגל שלה להישאר מכוונת במרחב ובזמן. אבל כישלון על המרחב והזמן לא היה הגרוע שבהם. מה שבאמת הנדנד אותי היה הרגע שמצאתי אותה מסתכלת על בני בן ה -8 בעיניים ריקות וחסרות חיים. זה היה כאילו היא מתייחסת לאובייקט דומם כלשהו במקום לנכדה שלה. מכל האינדיקטורים שמשהו משתבש נורא במוחה, העיניים הפנויות האלה היו שהכי הפחידו אותי.
באותו אוגוסט, 4 חודשים אחרי נסיעתה של אמא לניו יורק, קיבלתי טלפון מפטרישיה. משהו קרה, משהו שתפס את כולנו. השופט, כפי שפטריקיה התייחסה אליה, השליך את בוב בפתאומיות ובאופן לא מוסרי. בפעם הראשונה מזה שנים אמי גרה לבד. בהתחשב במה שהייתי עד אליו בניו יורק, החדשות היו מעורערות.
במקרה, הייתי אמור לטוס לחוף המערבי בסוף אותו שבוע להשתתף באיחוד השלושים שלי בתיכון. תכננתי לצאת מזה חופשה משפחתית, ולקחתי איתי את אשתי ושני ילדיי הקטנים. כעת, מחשש שחייה של אמי לא יתפתחו פתאום, הנחתי את החופשה בהמתנה ונסעתי ישר לראות אותה ברגע שנחתנו.
פטרישיה פגשה אותי בדלת. היא חייכה בעגמומיות וחשפה פלטות על שיניה. הם גרמו לה להיראות מעורפלת וצעירה בהרבה מחמישים שנה. התייצבתי ונכנסתי פנימה. שכבה עבה של אבק כיסתה את הכל, ופרוות חתולים ריחפו באוויר. והריח - ישו. ברגע שעיניי הסתגלו לאור האור העמום, יכולתי לראות את הכלים העשויים חרסינה מלאה במזון לחיות מחמד המונחים באקראי ברחבי הבית. הם היו מונחים על אדן החלון, כסאות כבושים וכיסו את שולחן פינת האוכל. חצי תריסר נוספים זרקו את רצפת המטבח. לזר הבשר המעופש נוסף ריח חריף של ארגז מלטה ללא שינוי. נחרדתי. זה היה כאילו איזו זקנה משוגעת מאוכלסת במקום במקום אמי.
מהפתח, אשתי וילדי התבוננו בי בחשש ובחרדה. הובלתי אותם לחצר האחורית שם פרחה פעם גינה צבעונית וריחנית. לא עוד. הכל היה מת או גוסס - לא נגע, כך נראה, במשך כמה שנים. אבל לפחות נוכל לנשום. כשיצאה לבסוף מהדרטוס שבתוכי, אמי נראתה מופתעת למצוא אותנו שם. היא בקושי אמרה שלום לפני שתהתה בקול אם טיפי אולי רעב.
"אתה רוצה איזה אטא בוי! תינוק? אתה רעב?" זנבו של הכלב התנועע באושר. "בוא, טיפי, אמא שלך תאכיל אותך."
תפסתי את מבטה של פטרישיה. בלחש היא אישרה את הפחדים הגרועים ביותר שלי: זה היה רציני; זה היה הגדול; הקיר נפגע סוף סוף. יום לפני כן, השופט הלך לאיבוד בזמן שהלך בטיפי. עם בוב מחוץ לתמונה, לא היה אף אחד בסביבה שיחפש אותה. היא הייתה תקועה, עטופה על איזה חצר קדושה ארורה במרכז הפרברים, חסרת אונים להתמודד עם עצמה.
הייתי צריך להישאר באורגון. למרות שיש לי שתי אחיות צעירות, הן ניתקו את כל הקשר לאמא שלנו שנים קודם. מלבד אחיה הבודד, אני המשפחה היחידה שיש לה. אז למותר לציין שמשפחתי תטוס בחזרה לניו יורק בלעדי.
דמיין את עצמך בן 48 וחי עם אמך. עכשיו דמיין שאתה צריך לשים את חייך בעצמך בזמן שאתה לוקח על עצמך את החובות והאחריות שלה. יתר על כן, אין השבתה. אין סופי שבוע. אין ימי חופשה. אתה שם 24/7, ועל ידי "שם" אני מתכוון שם, בנקודה, איתה, מאורס. אבל היה לי מזל; אני סופר והייתי בין פרויקטים. יכולתי להרשות לעצמי את הזמן. צמרמתי מהמחשבה על אנשים פחות ברי מזל שלא נותרו להם לזרוק הורה מכות בבית האבות הראשון שהיה לו פתיחה - כלומר אם הם יכולים לשלם עבור זה. גם מזל היה העובדה שמינוי לספסל הפדרלי הוא לנצח, כלומר הדוד סוכר ימשיך לשלם את משכורת של אמי עד ליום מותה. ובניגוד למיליוני אמריקאים אחרים, היה לה ביטוח בריאות כדי להבהיר את עלות מחלתה.
ובכל זאת, השהות שלי באורגון במשך כמה שבועות או חודשים הייתה אמצעי לנקודת עצירה: הייתי צריך לבוא עם תוכנית. הדבר הראשון שעשיתי היה לקשר קשר עם פטרישיה ומזכירת אמי, מרי ג'ו, כדי שהשופט ייגש לבית המשפט פעמיים בשבוע. יומה היה מורכב מניירות דשדוש שהיא כבר לא יכלה להבין, מפוצלת על ידי ארוחת צהריים ארוכה ולא מפוזרת. זה יאפשר לי חסימות זמן משמעותיות להבין כיצד אני מתמודד עם המציאויות החדשות הקשות בחייה.
הייתי צריך קורס התרסקות בטיפול באלצהיימר והייתי זקוק לו במהירות. התחלתי לקרוא לחבר טוב בקליפורניה שאביו נפטר לאחרונה מהמחלה. משם חיפשתי עצות מצד ארגונים מקצועיים ומקבוצות תמיכה מקומיות. שאלתי בתי חולים ומרפאות. קבעתי פגישות עם גרונטולוגים ועורכי דין לקשישים. שאלתי שאלות אינטימיות של אנשים שבקושי הכרתי. פלשתי לזרים. לא לקח זמן רב ללמוד הרבה יותר ממה שרציתי לדעת על המציאויות העגומות של הזדקנות באמריקה.
אפילו ככל שהימים הפכו לשבועות, היא מעולם לא תפסה, מעולם לא התלבטה, מעולם לא הציגה התנהגות כלשהי שהובילה אותי להאמין שהיא יודעת למה אני מתמודד. העדויות היחידות שמצאתי אי פעם שהיא מודעת למצב שלה היא עלון האלצהיימר שגיליתי תקוע במגירת גרביים. כמה זמן זה היה שם, יכולתי רק לנחש. אפילו הנוכחות שלי לא עוררה יותר משאלה מדי פעם.
"מתי אתה הולך הביתה?" היא הייתה שואלת.
תמיד הגבתי באותה דרך. "בעוד כמה ימים."
"אני בטוח שאתה מתגעגע למשפחה שלך, " היא הייתה מביטה.
"כן. אני בטוח כן." וזה יגמר את זה. זה כל מה שהיא אמרה אי פעם על העובדה שאנחנו חיים תחת אותה קורת גג בפעם הראשונה מזה 30 שנה. נפלנו במהירות לשגרה. היא הייתה קמה בבוקר להאכיל את טיפי לפני שהיא מסתובבת ובאופן שיטתי פותחת את כל הווילונות. בסופו של דבר היא תגיע לחדר הפנוי, שם הקמתי מחנה, פותחת את הדלת וקופצת מפחד כשראתה אותי. הייתי מברך אותה עליזה ככל שיכולתי, כבר דאגתי שאולי היא לא יודעת מי אני.
"אה, שכחתי שהיית כאן, " היא אמרה בצחוק. ואז היא חזרה למיטה בזמן שקמתי ותיקנתי לה חתיכת טוסט ותפוח חתוך. כיצד שאר שעות היום התגלגלה שונה, אך טקס הבוקר, לאחר שהוקם, מעולם לא השתנה. רק פעם אחת היא הגיבה על כך.
"כל השנים סידרתי לך ארוחת בוקר, ועכשיו את מסדרת לי ארוחת בוקר, " היא התבוננה בבוקר אחד, מעולם לא שאלה את היפוך התפקידים. טפחתי עליה על הראש כמו ילדה, מה שהופך את המעבר לסיום.
קביעה אם המחלה קיימת מחייבת בדיקת דגימת רקמת המוח לאיתור פלאקים וסבכים. הליך פולשני במיוחד זה מבוצע לעתים רחוקות בקרב חולים חיים. לפיכך, רופאים יכולים לבצע אבחנה של אלצהיימר "אפשרי" או "סביר" רק בתהליך של חיסול. הם בודקים כל דבר שעלול לגרום לתסמינים דומים, כולל פרקינסון, האנטינגטון וסוכרת. אם הבדיקות מוכיחות שליליות, הבחירות שלך מצמצמות עד שאין לאן ללכת, אין שום דבר אחר שיכול להסביר את שחיקת הזיכרון, השיטיון, חוסר היכולת לעקוב אחר ההוראות, הפרנויה.
הרופאים שהתייעצנו בהם לא מצאו דבר - בכל מקרה לא ניתן לאבחן שום דבר שניתן להבחין בהם - אז הם עשו את מה שעשו כל מתרגלים טובים ברפואה המערבית: הם רושמו תרופות. אם טוסט ותפוח חתוך התחילו את היום, אז אגרוף כדורים סיים אותו. לעתים קרובות, אמי הייתה אוחזת בכדורים בידה עד שהם התמוססו לבלגן דביק. לעזאזל עם זה, אני חושב, זה לא הולך להרוג אותה לפספס לילה. ואז הייתי זורקת את מה שנשאר מהגלולות ומנקה את ידה, והיינו ממשיכים עם כל מה שעשינו, שבדרך כלל צפה בחדשות בטלוויזיה. זה הדבר היחיד שיכולתי לגרום לה לשבת בשקט.
אם כבר מדברים על כדורים, עלי להתוודות שאחרי מספר שבועות של שגרה זו התחלתי לעשות תרופות עצמית. קרעתי את המרפק שלי משחק כדורסל כמה שבועות לפני האיחוד שלי בתיכון. בעוד צילומי רנטגן בחדר המיון לא חשפו שום שבירות, פגעתי בגידים וברצועות מספיק כדי שהרופאים יתנו לי קלע ובקבוק משככי כאבים. המיתר שזרקתי אחרי כמה שבועות. משככי הכאבים, שרובם עדיין היו לי, היו במזוודה.
כתוב ממש על בקבוק הפלסטיק הקטן שאסור לערבב משככי כאבים עם מרשם אלכוהול. זה אומר גם שאסור להפעיל ציוד כבד. כששמתי לב לחלק על מכונות התחלתי לשלב רום ופרוצ'קט בטקס בריחה לילי. אני יודע שהתרופות העצמיות שלי נשמעות ליבה קשה, אבל האכלת חיות המחמד הבלתי נלאית של אמי יכולה ממש לסבך את עצבי. המומחים מכנים זאת ביום ראשון בבוקר. אף על פי שאיש אינו יודע בדיוק מדוע, נראה כי שקיעת השמש מעוררת רמה מוגברת של תסיסה והתנהגות לא תקינה בקרב אנשים רבים הסובלים מאלצהיימר. הם עשויים לקצב; הם עשויים להדליק ולכבות אורות; הם עשויים לנדוד. לאמי, כמובן, היה הכלב שלה להאכיל. זה היה האור האחרון של היום שיבה את העננים בצבע ורוד שהאובססיה הזו תבוא לידי ביטוי בצורתה העקשנית ביותר. כאילו בתור, היא תעשה את דרכה למטבח כדי לפתוח עוד פחית של אטא בוי! ולגרוף את התכולה המגעילה בכסף הטוב.
אחרי ארוחת הערב בסלון מול הטלוויזיה - אמי לוגמת בירה משורש בזמן שהורדתי את רום ופרוקוצט - הצלחתי להתמודד עם התהליך הארוך והמפרך של הכנתה למיטה. זה כלל מקלחת, מה שחייב אותי להדליק את המים ולהנחיל אותה (בלי לדבר על אלצהיימר) לנצח מהחדר השני.
ברגע שהיא התקשרה אליי לעזור לה עם פריט לבוש כלשהו היא לא הצליחה לרדת. "אתה יכול לעזור לי עם זה… זה…"
קמתי לעזור. "זה" התברר כחזייה שלה, שהיא לא הצליחה לפתוח. התכווצתי, גל אימה סחף אותי כשעזרתי לאמא שלי בת 72 להסיר את התחתונים שלה.
"תתקלח, " אמרתי, מסתובב מהחדר.
כשהייתי סוף סוף משכיבה אותה למיטה, זה היה בדרך כלל אחרי חצות. הייתי זוחל למיטה שלי זמזום. לפעמים הייתי שומע אותה קמה, מדליקה את כל האורות ומדליקה למטבח להאכיל את טיפי ואת החתולים. הייתי מצביע על הכלים שכבר על הרצפה ומתחנן בפניה. "בטיפי יש אוכל. כבר האכלת אותו."
"אבל הוא מלקק את שפתיו, " הייתה מנגד כשהכלב הרים את עיני לעברי בהתנצלות. "זה אומר שהוא רעב." זה היה מגוחך, כמובן, אבל כמו מושג הזמן שלה, הרעיון לדעת אם כלב רעב היה לגמרי שלה. אפילו חלמתי על זה חלום. בתוכו התפאר טיפי, שדיבר בקולו של השחקן המנוח פיטר לורה, בכמה טוב היה לו עכשיו כש"הגברת הזקנה הלכה מהקצה העמוק. " לא פעם תהיתי אם הוא יכול לחוש בשינוי שחל, לזהות את הריקבון האיטי של מוחה, את התנהגותה הלא-תקינה; אבל מחוץ לחלום הזה, הוא מעולם לא אמר מילה.
לפעמים נתתי לה להאכיל את הכלב. בפעמים אחרות קמתי למצוא אותה עומדת במטבח כששיערה תלוי על פניה, לובשת את חלוק הרחצה המשובץ והמרופט שלה ומדברת עם טיפי בקול העדין שקראתי לה "קול אמא". בכל פעם ששמעתי את זה, מייד הועברתי בחזרה בילדותי והיא הייתה אמי המעריצה. אבל פעם אחת, כשהייתי ממש קשורה, שמעתי את הקול הזה ואיבדתי אותו לחלוטין. אחרי שהצלחתי להחזיק את זה ביחד במשך שבועות, הייתי המום מהעצב שבכולו. אני מתחיל להתייפח בשקט, סוף סוף מניח את ראשי על גב כתפה ומתנשף כמו תינוק.
"מה לא בסדר?" היא שאלה, הסתובבה וראתה את הדמעות זולגות על פני.
"שום דבר" אמרתי כי לא היה שום דבר שיכולתי לומר.
"אתה ילד מצחיק." היא חייכה והניחה את קערת אוכל הכלבים על הרצפה. "תתקרב למיטה, טיפי, " היא שתהה, מדשדשת. "תבוא עם אימא."
בסדרה בלתי פוסקת של שפל רגשי, הלילה הספציפי הזה היה אולי הנמוך ביותר.
ואז היה הכסף. לפני ש"ירדה מהקצה העמוק ", כדבריו של טיפי, אמי חתמה על המסמכים הדרושים שנותנים לי ייפוי כוח (POA). פטרישיה הנדסה את זה. כשהוא נבהל מהאמונה השגויה של השופט כי אחיינו נהרג בעירק, הצליחה פטרישיה לשכנע אותה כי הוראות הרשות הפלסטינית נחוצות למישהו בגילה. תשעה חודשים לאחר מכן, פיסת הנייר היחידה הזו הוכיחה לא יסולא בפז. זה נתן לי את היכולת לבצע בדיקה מוחלטת של הפרטים המינהליים של חייה - חשבונות בנק, שטרות שירות, תביעות ביטוח. וביצעתי שיפוץ, במיוחד כשהתבוננתי עד כמה היא פגעה.
הערה אד: סיפור זה פורסם במקור בגיליון מאי 2006 של החיים הטובים ביותר.
לעצות מדהימות יותר לחיים חכמים יותר, להראות טוב יותר, להרגיש צעירים יותר ולשחק יותר קשה, עקבו אחרינו בפייסבוק עכשיו!
